Hade nästan 100% leukemiceller i benmärgen

Vad skriver du om i din blogg?
– Mest om min dotter Louise och hennes kamp mot barncancer, men också en del om det vanliga föräldralivet och livet i allmänhet.

Hur märkte ni att Louise var sjuk?
– Vi märkte inget alls till en början. Louise hade förmodligen gått med leukemi i några månader utan några märkbara symptom. Strax innan hennes första födelsedag fick hon det rutinmässiga ettårs-vaccinet mot difteri, stelkramp, kikhosta, polio, hib och pneumokocker. Precis som alla ettåringar får. Det blev som en ren dödscocktail i hennes lilla kropp som redan kämpade med leukemin utan att vi visste om det. Louise blev extremt sjuk och lades in akut på sjukhus. Men det tog över en vecka innan läkarna lyckades förstå varför hon blev så dålig. Hon visade sig ha nära 100 procent leukemiceller i benmärgen och var riktigt, riktigt illa däran.

Vad tänkte ni när ni fick beskedet om att Louise drabbats av cancer?
– Hela livet slogs omkull i ett enda ögonblick. Det var en sådan chock! För oss innebar leukemi enbart döden och vi var övertygade om att vi skulle förlora vår dotter. Som att det inte räckte så var det mycket som inte talade till hennes fördel. Som tillexempel att hon blivit så dålig av vaccinet, hade konstiga symptom som läkarna inte kunde förklara eller åtgärda samtidigt som att det var akut med att komma igång med cellgiftsbehandlingen. Kort efter cancerbeskedet fick vi dessutom veta att Louise hade en mer ovanlig form av leukemi som skulle komma att behöva en tuffare behandling. De första veckorna efter diagnosen är bara som en enda röra och jag kunde inte släppa tanken på hur vi skulle klara av att säga farväl och begrava vår lilla flicka.

Hur har livet förändrats sedan Louise blev sjuk?
– Väldigt mycket är annorlunda. Första månaderna bodde någon av oss föräldrar i omgångar med Louise på sjukhuset. När vi har kunnat vara hemma så har Louise antingen varit väldigt dålig eller så har hon varit extremt infektionskänslig. Det innebär att vi har blivit väldigt uppsplittrade som familj under långa perioder och när vi väl kunnat vara tillsammans så har, och är, vi på grund av infektionsrisken väldigt begränsade i vad vi kan och inte kan göra. Det är såklart väldigt frustrerande för oss alla, speciellt för vår sjuåring som tycker att allt det här har varit väldigt jobbigt. Samtidigt har Louises sjukdom varit ett uppvaknande. Jag tror vi alla uppskattar vardagen på ett helt annat sätt nu än tidigare och jag kan ibland komma på mig själv med att bara vara SÅ lycklig över varje dag vi har tillsammans. Saker som kunde kännas som ett problem innan cancern känns totalt oviktiga nu.

Du bestämde dig för att blogga om Louises sjukdomsresa. Hur är det att skriva om det?
– Det har inte alls varit en självklarhet alla gånger. Bloggandet började som en plats där jag kunde skriva till vänner och familj om hur det gick för Louise under den första kaotiska tiden på sjukhus. Sedan växte sig bloggen allt större och jag fortsatte att skriva. Idag är det faktiskt en hel del som följer oss, även om det inte längre är riktigt lika många som när Louise var som allra sämst. Och faktiskt så har det givit mig så otroligt mycket att ha bloggen. En plats där jag kunnat skriva av mig i sorg och i glädje men också kunnat sprida Louises insamling till Barncancerfonden. Samt att jag även kunnat rapportera om den ibland inte så lyckade barncancervården i Stockholm. Vi har fått så obeskrivligt stort stöd från alla läsare och har lärt känna så fina människor som velat stötta oss i det här och det har verkligen varit ovärderligt!

Ni har fått utstå näthat, berätta om det.
– 99,99 procent av alla som skriver till oss har varit precis helt fantastiskt stöttande. Bara någon enstaka gång har det trillat in någon syrlig kommentar. I vintras var det en specifik person som under flera olika namn skrev mindre snälla saker, men annars har vi tack och lov varit väldigt förskonade från kränkande och elaka kommentarer.

Hur mår Louise i dag?
– Louise har hämtat sig förvånansvärt bra trots allt hon har varit med om. Hon är fortfarande väldigt infektionskänslig och har nästan tio månader kvar av behandlingen. Sedan den mest intensiva behandlingen var över i november har hon gjort ett helt makalöst utvecklingssprång och jag skulle säga att hon är ikapp de flesta jämnåriga nu. På grund av cellgifter som har skadat nervsystemet har hon svårt med balansen, men hon kämpar med en dåres envishet på sina vingliga ben och styr och ställer med hela familjen så fort hon får tillfälle. Hon älskar att sjunga, dansa och hitta på bus.

Vilka är dina tankar om framtiden?
– För första gången sedan Louise blev sjuk vågar jag faktiskt tro att det här ska gå bra. I ett år och nio månader har jag inte vågat tänka längre än max en vecka i taget, men nu vågar jag faktiskt försiktigt börja planera för framtiden. Efter allt det här som hänt så är det enda jag önskar är att allt bara ska bli vanligt. Att vi får bli en helt vanlig småbarnsfamilj som lämnar och hämtar på dagis och skola, som kan gå till jobbet och längta efter semester. Vi anar ett slut på det här och vi längtar!

Berätta tre saker om dig som de flesta inte vet.
- Jag är egentligen ganska blyg och ogillar verkligen att stå i centrum.
- Tävlar om precis allt, i smyg.  
- Är sämst i världen på att komma ihåg namn och ansikten.